16 abr. 2013

Surf, diálisis peritoneal, y bolsas de colostomía

Hola!!!

Me llamo David, y empecé a hacer surf en 2008.

Desde Junio de 2012 estoy haciendo diálisis peritoneal, e inicié este blog para describir cómo se puede hacer surf si se ha optado por esta técnica de diálisis.

De la manera que se detalla más abajo, conseguí hacer surf sin que se me infectase el orificio del catéter. Hasta el momento, sólo he ido a surfear una vez así, pero espero poder ir ampliando esta experiencia. Además, tampoco me molestó el catéter al apoyarme sobre la tabla.

Me decidí a escribir sobre ello ya que cuando empecé con el tratamiento de diálisis, no fui capaz de encontrar información algo completa al respecto.

Si que había visto en internet gente con colostomía que surfeaba desde hace 20 años, y me preguntaba si yo podría utilizar una de esas bolsas.

Un día en el hospital me encontré con una chica de Gijón que las había usado para nadar en el mar por el verano, y cuando llevaba unos diez meses con el catéter colocado, hablé con mi amigo Alejandro, el cual me facilitó algunas bolsas de colostomía de las que el usa, y me aconsejó sobre el modo de colocación.

No obstante, antes de probar las bolsas por primera vez, pregunté al personal de la unidad de diálisis del Hospital Universitario Central de Asturias si podía surfear de nuevo colocando una de esas bolsas, y me comentaron que en el hospital de Cádiz, tenían pacientes que estaban en diálisis peritoneal, que surfeaban protegiendo el orificio del catéter con una bolsa de colostomía, y me facilitaron algunas, además de explicarme cómo usarlas.

El procedimiento es muy sencillo:

  • Es necesario disponer de una bolsa de colostomía.
    En el mercado existen multitud de marcas y tipos en función del tamaño y otros muchos aspectos. Yo he empleado una bolsa de una pieza de la marca HOLLISTER, modelo 22400. Se trata de una bolsa de una pieza, y cerrada.
    Parece más recomendable usar una bolsa cerrada que una drenable, ya que nos evitamos posibles aberturas y entrada de agua marina por dicha zona de drenaje.

surf diálisis peritoneal colostomía bolsa


surf diálisis peritoneal colostomía bolsa

  • Con la piel limpia y seca, recortar con una tijera el disco fijador para poder introducir el catéter. Recortando por la marca de 25 mm me fue suficiente. Es recomendable cortar cuanto menos mejor, para tener más superficie de adherencia, sin miedo a la hora de despegar la bolsa, ya que después de la sesión de surf, con el agua se despega fácil y sin dolor, aunque tengáis pelo en la zona en la que se fija el disco.

  • Una vez lavadas y desinfectadas las manos, introducir el catéter en la bolsa de colostomía por el orificio de la misma. Puede resultar un poco difícil conseguir enrollar el catéter dentro de la bolsa, pero al final se consigue.

  • Hacer un pequeño corte con una tijera del plástico protector del disco fijador central, despegar el plástico gradualmente, e ir pegando el disco comenzando por la zona situada por encima del orificio del catéter presionando con la mano.

  • Una vez pegado el disco central, si tu bolsa posee otro disco fijador adicional, pegar primero la parte interna, y luego la externa del mismo si es que viene dividido.

  • Por último, permanecer tumbados cerca de una hora presionando al principio con las manos, para favorecer la fijación. 

  •  Si la temperatura del agua en la zona en la que vivís hace que tengáis que usar traje de neopreno, al ponerlo, a mí me resulta más cómodo para surfear colocar la bolsa de colostomía hacia arriba doblada sobre sí misma, evitando que las partes duras como la pinza, la conexión del prolongador, o el tapón, queden colocadas sobre el catéter en el tramo donde va muy subsuperficial.

  • Después de surfear, al quitarse el traje de neopreno la bolsa de colostomía seca rápido. Una vez en casa, se lavan y desinfectan las manos, y después de ducharse el cuerpo, se retira la bolsa en la ducha, y se limpia la zona ocupada por la bolsa y el catéter. Finalmente se cura el orificio del catéter, y listo!

A pesar de lo escrito aquí, antes de hacer nada consultad siempre a vuestros médicos/as y enfermeros/as, ya que desde que se instala el catéter hasta que se puede surfear, ha de pasar un periodo de tiempo (a mi me aconsejaron que esperase cerca de un año). También es recomendable pedir consejo sobre el modo de colocación de las bolsas.

Además existen otros factores que pueden hacer que no sea recomendable surfear, como por ejemplo el tipo de catéter y si se lleva líquido o no durante el día. En mi caso, con el tipo de catéter que llevo, si no tuviese 2 litros de líquido durante el día, es posible que no me recomendasen surfear, dado que el catéter podría sufrir desplazamiento.

Estuve en el agua durante unos 30-40 minutos sin problema de filtraciones, pero no sé cómo podría funcionar en sesiones más largas.

El día que fui a surfear el agua estaba a 13,5-14º C, la temperatura ambiente era de unos 21º C, sin viento, y no sentí más frío que el que creo que sentiría una persona sana, ni ningún tipo de molestia posterior por la temperatura del agua.

Por último, quería dar las gracias a mi familia y amigos, y a todo el equipo de la unidad de diálisis peritoneal del Hospital Universitario Central de Asturias, y del Hospital Arquitecto Macide de Ferrol.

Espero que esto le sirva de ayuda a alguien.


Buenas olas!!!

49 comentarios:

  1. Espero que consigas ayudar a mucha gente con este blog, no solo a aquellos que se encuentren realizando un tratamiento similar a este sino tambien a los que necesitan un ejemplo como el tuyo para empujarlos al agua. Sí señor, va a ser un placer volver a surfear contigo...

    ¡¡¡¡¡¡Enhorabuena¡¡¡¡¡

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  2. Gracias David por compartir tu experiencia, seguro que sera muy valiosa para cualquier amante del surf que se encuentre en diálisis y esté buscando información sobre como continuar practicando su gran pasión. Tu determinación y optimismo nos inspiran cada día. Aloha!

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    1. Gracias a ti por tu apoyo.
      Aloha!

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  3. Esto sí es amor al surf y al mar. Que lo disfrutes David!! Seguiré tus andanzas surferas en el blog.
    Héctor

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    1. ¡Hola Héctor!
      ¡Muchas gracias!
      Seguro que tu hubieses hecho también lo mismo
      Estaba guapo pasar algún día por Pantín jejeje

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  4. Que arte tienes explicandolo, si hasta parece facil :-)


    A seguir añadiendo experiencias!


    Jundru

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    1. ¡Gracias por la opinión!
      ¡Y por el patrocinio de bolsas!

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  5. Sabes que desde la asociacion ALCER ASTURIAS, apoyamos tu iniciativa y tu lucha, y sabemos que eres un ejemplo de superacion y vas a ayudar a muchas personas demostrandoles que por tener una enfermedad cronica uno no debe cambiar su vida y debe luchar por sus sueños.

    GRACIAS

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    1. Muchas gracias por el apoyo. La verdad que volver a surfear me esta demostrando que puedo hacer más cosas que las que creía.

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  6. David te conozco desde hace muchos años y sé que eres un tío con afán de superación y lucha, éste no es más que otro ejemplo de la gran persona que eres, sigue luchando por lo que deseas, porque tu ejemplo sirva a mas personas sanas y no tan sanas, porque encarnas el mismo sentido de la vida. La vida está hecha para disfrutarla y eres el mejor ejemplo.

    A por la gran kahuna David!!!

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    1. Gracias por tenerme en tan buena consideración.

      Y perdona si no me dirijo nominativamente a ti pero no puedo identificarte.

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  7. Hola, David: Esto sí es espíritu de superación Gracias por enseñarnos a saber buscar el lado positivo de la vida en cualquier circunstancia.
    Un abrazo muy fuerte
    Manolo

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    1. ¡Muchas gracias Manu!

      Dentro de poco vuelves tu también para el agua jejeje

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  8. Enhorabuena por este blog y sobre todo por la manera de encarar la vida. He puesto la entrada a tu blog en mi perfil de Facebook para que muchas personas lo visiten. Saludos. Emilio

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    1. ¡Hola Emilio!
      Muchas gracias por los cumplidos y por la promoción del blog.
      ¡Nos vemos! Jejeje

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  9. Anónimo8/5/13 17:53

    ¡Eres grande David!

    Pensaba en una buena frase para dejarte en el blog, así que tomo una prestada para la ocasión:

    "Imposible es sólo una palabra que usan los hombres débiles para vivir fácilmente en el mundo que se les dio, sin atreverse a explorar el poder que tienen para cambiarlo. Imposible no es un hecho, es una opinión. Imposible no es una declaración, es un reto. Imposible es potencial. Imposible es Temporal. Imposible no es nada."

    Espero que sigas disfrutando de las cosas que te importan con el mismo entusiasmo.

    ¡Un abrazo!

    David

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    1. ¡Hola David!
      Un montón de gracias. Tu sí que eres grande de verdad, y te aplicas que casi todo es posible.

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  10. David Pez!

    Me encanta el blog! Seguiré tus aventuras por aquí, la próxima visita a Asturias al agua todos. Que tengas buenas olas y muchas entradas de blog para contarlo.

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    1. ¡Hola Cris!
      Muchas gracias ¡Luego vas a querer surfear en UK!

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  11. Hola David: nos conocimos hoy en Peritoneal-Oviedo, y la verdad me impresionaste, por tu fortaleza y tu lucha positiva y alentadora para los q estamos en tu misma situación, ah! y gracias a tí sé de la existencia de las bolsas de colostomía; tu blog es muy ilustrativo, lo visitaré a menudo, un abrazo
    Fely

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    1. ¡Hola Fely!
      Espero que te vaya todo bien. Y ánimo si te apetece usar las bolsas para nadar en el mar. Me alegro que te haya gustado el blog ¡Muchas gracias!

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  12. Anónimo26/6/13 0:24

    Hola David. Me encanta el blog, cómo describes tus experiencias que ayudan a todos a valorar estar bien y a sobreponerse a las dificultades que se pasan. Eres un ejemplo de superación y hablar contigo es siempre motivacion.

    Enhorabuena.
    Marcos.

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    1. ¡Hey Marcos!
      Tu si que no te arrugas nada.
      Me hace ilusión que te haya gustado el blog.
      ¡Nos vemos!

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  13. Hola David, me enteré hace un par de días q estabas trasplantado y no te imaginas la alegría q me dió, espero y deseo q te recuperes pronto y puedas volver a tus olas, ésta vez ya sin bolsas. Un abrazo
    Fely

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    1. ¡Hola Fely!
      ¡Ojalá te toque a ti también pronto trasplantarte!
      De momento va todo bien, y ahora a esperar para volver a surfear
      ¡Muchas muchas gracias!
      Un abrazo

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  14. jose cañedo30/9/13 23:02

    David que tal?
    Soy Jose Angel trasplantado en el hospital central de Asturias en Diciembre de 2012,hoy hablando con la doctora que me lleva me comento que había un chico recién trasplantado que era un apasionado del surf.
    Lo primero darte ánimos y suerte con tu nueva situación,lo siguiente animarte a que sigas aconsejando en este blogs a la gente con tus experiencias.
    Por ultimo animarte para que cuando te recuperes y siempre bajo prescripción medica vuelvas a surfear, ya que yo practico bodyboard desde hace 20 años y después del trasplante he vuelto a entrar este verano.así que animo.si tienes facebook me puedes en contrario por Jose Cañedo.un saludo

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  15. ¡Hola Jose!
    ¡De momento va todo bien!
    A mi la doctora me comentó que había un chico trasplantado que hacía poco que había vuelto a hacer bodyboard, y me hizo mucha ilusión saber que había alguien de por aquí cerca que había vuelto a pillar olas después de trasplantarse.
    ¡Muchas gracias por los ánimos y por escribir!
    Estaba genial saber si usas alguna protección especial y como se lleva el tema del frío en el agua.
    ¡Un saludo!

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    1. Jose Cañedo1/10/13 13:33

      Hola David!

      Referente a la protección vengo usando dos cuadrados de unos 20 cm de diametro cada uno, x 5cm de grosor cada uno, material de esponja,(aunque no lo parezca absorve bastante bien los golpes),eso sí,hasta que no entres al agua y las esponjas absorvan un poco de agua parecerá que estas embarazado...jejeje.
      La forma de fijarlo al cuerpo para que no bailen dentro del neopreno,es mediante un faja por encima también de neopreno,todo ello encima de la zona del injerto.
      El principal hándicap que le he encontrado es que las esponjas te duran aproximadamente 2 baños, ya que con la absorción del agua van disminuyendo de tamaño y anulando la eficacia de amortiguación ante las caidas.
      Lo del frio se lleva bien,lo único que antes yo era de los que estaba tres horas en el agua y ahora con una hora y media me sobra ya que empiezan las tiritonas (eso también debido a que antes pesaba 20 kg mas y la grasa ya sabes), aunque en la zona del injerto no notarás nada.
      También puedo orientarte en cuanto al tamaño que vengo cogiendo, que no suele pasar el metro y medio,y hasta ahí de momento en cuanto a los impactos en las caidas no he notado nada, si bien es cierto que ahora me intento salir de la ola cuando va a cerrar.
      Siempre voy de DROPE KNEE que es lo mas parecido a ir de pie en una tabla.
      Si quieres te puedo enviar alguna foto para que veas tamaño aprox que he estado cogiendo, y te hagas a la idea de lo que seguro vas a poder hacer.

      ÁNIMO QUE YA TE QUEDA MENOS PARA SURFEAR!!!!!

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    2. ¡Hey Jose!
      ¡Gracias por responder tan rápido y por lo detallado de la explicación!
      ¡Me va a servir de mucho y voy a aprender mucho de ti! Jejeje.
      Te envié un mensaje a facebook, que igual te entra creo que en la carpeta otros (no estoy seguro porque casi no lo uso).
      ¡Alucinaba pensando que ibas tumbado en el booguie!
      Genial si me envías fotos a surfendialisis@gmail.com
      ¡Un saludo!

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  16. Hola, buscando informacion acerca si me podia bañar en el mar llege a tu blog, yo soy de santiago de chile y amo el mar, no praxtico surf pero si me gustaba mucho nadar en piscinas y la playa, y desde que me realizo dialisis peritoneal ( hace ya dos años y medio) no lo he vuelto a hacer, consultare con mi medico sobre estas bolsas ya que me encantaria poder volver a nadar.

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    1. ¡Hola Nicolás!

      Muchas gracias por escribir el comentario. Es muy gratificante saber que esta información le llega a gente en peritoneal interesada en nadar o surfear.

      Cualquier duda puedes consultarla escribiendo a surfendialisis@gmail.com

      Siempre nadé en el mar. Por lo que leí por Internet parece que no es muy recomendable nadar en piscinas ríos o lagos, siendo lo más seguro en el océano. No obstante, te dejo este enlace, sobre el que escribiré una entrada:

      http://www.thefreelibrary.com/Steps+to+safe+swimming+for+patients+on+peritoneal+dialysis.-a0259157204

      Es un artículo médico que habla sobre nadar usando estas bolsas, en el que detallan el procedimiento a seguir, el material utilizado y el tiempo de duración de las bolsas. La autora del artículo es una enfermera de un hospital de Ontario (Canadá).

      Reportan el caso de una paciente que nadó sin problemas 30 veces en un lago. Esas veces las bolsas duraron más de media hora, e incluso hasta una hora seguida, y también haciendo varias inmersiones a lo largo de varias horas, habiendo pasado el día entero en el lago.

      También hablan de que recientemente esa chica nadó sin problemas en una piscina pública, y que de manera general, los pacientes que siguen esa guía, hasta el momento, no han tenido ninguna peritonitis ni infección del orificio.

      ¡Espero que vuelvas pronto a nadar!

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  17. hola desde argentina, yo tambien realizo dialisis peritoneal y me recomendaron este sistema para poder nadar en la piscina y realmente es excelente, te olvidas del cateter.

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    1. ¡Hola Gonzalo!
      ¡Un montón de gracias por escribir para contar tu experiencia!

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  18. Hola primero que todo gracias por compartir tu experiencia. Te cuento mi hermanito pequeño tiene 8 años y se realiza dialisis, y le gusta mucho el mar, comentare esto a mi familia y hablarlo con los doctores para asi poder hacer que mi hermano disfrute su niñez. Pero tengo una duda, cuanto de metiste al mar con la bolsita y el traje de surf se mojo tu cuerpo con agua salada o el traje de surf es impermeanle al agua? Agradeceria tu respuesta. Saludos de Chile

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    1. ¡Hola Patricia!
      Los trajes de neopreno no son impermeables, con lo que el cuerpo y la bolsa se mojan. Se puede usar un traje de baño en vez de un neopreno.
      ¡Espero que tu hermano pequeño pueda pasarlo genial de nuevo en el mar!
      Si te surge cualquier otra duda, encantado en responder si se

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    2. Aa no lo sabia. Y cuales son los trajes de bodyboard o surf que son impermeables al agua? Porque lo ideal seria que no se mojora el cuerpo y la bolsa cierto

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    3. En todos los trajes que se usan para hacer surf o bodyboard entra agua. Si no entrase si que sería perfecto.

      Colocando la bolsa de colostomía y con los trajes de baño que usa habitualmente tu hermano, va a poder jugar de nuevo en el mar. ¡Seguro que disfruta un montón!

      Las bolsas, usando traje de neopreno para surfear, a mi me duraron hasta 1 hora y cuarto dentro del agua sin haber tenido nunca ninguna filtración. Puedes leer más sobre la duración de las bolsas en las entradas del blog tituladas "47 días surfeando" y "Pasos seguros para nadar para pacientes en diálisis peritoneal".

      ¡Un abrazo!

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  19. Muchas gracias de verdad. Hoy compre una bolsa para colostomia y dice que es drenable y busque una cerrada y no habia tratare de buscar en otra ciudad de chile. Tienes un correo para estar en contacto?

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  20. ¡De nada!
    Puedes escribir cuando quieras a:
    surfendialisis@gmail.com
    Hay muchísimos modelos de bolsas. Quizás en la farmacia de vuestra ciudad os pueden encargar el modelo 22400 de la marca Hollister, que es el que yo usé, o ellos o vuestro médico os pueden aconsejar por si existe otra bolsa más recomendable para un niño de ocho años.

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  21. Muchas gracias David mi hija tiene 3 años y nos vamos de vacaciones después de sufrir mucho con ella casi un año hospitalizada y no teníamos pensado ir a la playa porque no se podía mojar pero con tu historia nos damos cuenta que se puede y estamos felices a ella le encanta el agua, muchas gracias, sigue adelante

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    1. ¡Hola Andrea!
      ¡Me alegro mucho y espero que os vaya todo bien!
      No olvidéis de todas maneras consultarlo en vuestra unidad de diálisis peritoneal.
      ¡Gracias a ti por escribir!

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  22. Hola tio!! Me llamo Santos, soy de Chipiona (Cádiz) , soy diabeto desde los 10 años, y hace poco tuve problemas con el riñón y hará cuestión de dos meses me pusieron el catéter peritoneal. Surfeo desde hace 3-4 años, y llevo un mes soñando todos los días con olas, te puedes imaginar mi frustración , hoy presisamente he estado revisando las tablas y dandole un mangueraso, la verdad que tu blog me ha servido bastante y la proxima vez que valla al hospital comentare esto con el doctor, espero que te valla todo bien, yo creo que dentro de poco ya me hacen un trasplante de riñón, pero hasta entonces a esperar y si puedo adelantar para coger olas, mejor que mejor, un saludo desde el sur.

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    1. ¡Hola Santos!

      Perdona por tardar en contestar, pero lleva tiempo sin funcionar correctamente la opción de responder a un comentario.

      ¡Espero que en nada vuelvas al agua!

      Muchas gracias por escribir

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  23. disculpa puedo usar esas bolsas en piscina???

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  24. Hola Beto, pregunta en tu unidad de diálisis antes de hacer nada. Nunca las probé en la piscina.

    En la entrada "Pasos seguros para nadar para pacientes en diálisis peritoneal" tienes información.

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  25. Anónimo6/7/15 8:17

    Hola David.. tu historia me da mucha esperanza. Tengo un bebé de 15 meses que nació con IRCT y ahora va a comenzar su DPAC. Pensaba q nunca iba el a poder disfrutar de los placeres de ser niño y con tu historia se me abrió un nuevo panorama. Muchísimas gracias... Fuerza y bendiciones... Que sigas disfrutando del. Mar que tanto amas. Natalia Asunción -Paraguay

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    1. ¡Hola Natalia!

      Espero que todo os vaya genial. Me alegro que te haya animado el blog, y muchas gracias por escribir.

      ¡Un saludo!

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  26. Hola David. También me llamo David, soy de Jujuy, Argentina. Quiero felicitarte por la información que compartiste, pues tengo una amiga que tiene cateter y muchas ganas de conocer el mar, pero esto se lo impedía. Encontré tu blog y se lo mostré, y ahora está muy entusiasmada para viajar con su familia a la costa de Brasil. Jujuy está en medio del continente y estamos muy lejos de la costa, por lo que para la mayoría es un sueño conocer el mar. Un abrazo, éxito en lo tuyo y, de nuevo, gracias.

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